É difícil falar sobre a morte. Mesmo quando a finitude bate à porta, como diante de uma doença incurável, o assunto não é tratado com clareza - inclusive entre médicos e pacientes.
O resultado são pessoas que, acreditando na possibilidade de viver um pouco mais, aceitam realizar tratamentos invasivos que resultam em sofrimento e pioram a qualidade de vida.
A análise é de Cynthia Araújo, advogada e escritora, e Camila Appel, escritora e roteirista, participantes do painel Enquanto Você Está Aqui na Vida, Afinal, promovido nesta sexta-feira, 15, no São Paulo Innovation Week (SPIW), festival global de tecnologia e inovação realizado pelo Estadão em parceria com a Base Eventos.
De acordo com Cynthia, que conduz uma pesquisa com pacientes com cânceres metastáticos, muitas vezes o problema surge ainda no diagnóstico.
"O paciente recebe o diagnóstico de uma doença (incurável), mas o médico fala com essa pessoa de uma forma que ela entende que, se não fizer aquele tratamento, vai morrer. Só que esses tratamentos, no caso do meu objeto de pesquisa, pacientes com cânceres metastáticos, nunca tiveram esse propósito de cura", afirma.
Os pacientes, diz Cynthia, entendiam a quimioterapia como uma ferramenta que os manteria vivos por tempo indefinido, como ocorre com que faz hemodiálise. A quimioterapia não cumpre essa função e isso deveria ser explicado pelos médicos responsáveis pelos tratamentos, defende.
A falta de clareza na comunicação vem, muitas vezes, de uma questão incutida na formação dos profissionais de saúde. "O médico entende a morte como uma grande derrota, porque aprendeu lá na faculdade que ele é um herói que vence a morte. Então, ele não quer assumir essa grande derrota para a família do paciente e nem ser cobrado por isso", diz Camila.
"Ainda se morre muito mal no Brasil", acrescenta a roteirista. "É comum as pessoas morrerem de distanásia, o prolongamento da vida a qualquer custo."
'Enquanto você está aqui'
Não falar sobre a morte, porém, reduz a autonomia, ou seja, o direito de escolher como se quer morrer.
Camila conta que viveu isso com a própria mãe. "Eu comecei a lidar com o envelhecimento de minha mãe muito mal. Eu não estava conseguindo lidar com meu sentimento em relação a isso, levava o envelhecimento dela quase como uma ofensa."
Ela decidiu então escrever um livro, inicialmente intitulado Para Quando Você For, para comunicar esses sentimentos à mãe, que, após a leitura, sugeriu trocar o título. "Ela disse que eu tinha escrito o livro para me comunicar com ela, então não era para quando ela se fosse, era enquanto ela estava aqui."
A roteirista percebeu que nunca tinha conversado com a mãe sobre temas importantes, como se ela gostaria de ser reanimada após uma parada cardíaca, se preferia morrer em casa ou no hospital, ser enterrada ou cremada.
A morte está em todo lugar
Sim, as pessoas vivem como se nunca fossem morrer - até a morte chegar perto demais para ser ignorada. Com Cynthia, isso aconteceu aos 28 anos, quando quase perdeu a mãe. A experiência é um lembrete constante de que a vida acaba.
"Foi um ponto de virada na minha vida. Nunca mais consegui voltar para a normalidade das pessoas, que é, na verdade, a abstração de que a gente morre", diz a autora do livro A vida afinal - Conversas difíceis demais para se ter em voz alta.
"Às vezes, você tem, sim, a possibilidade de ver sua mãe que mora lá no interior, mas fica (pensando) 'depois eu vou'. A morte está sempre aí", lembra a autora.
São Paulo Innovation Week
O São Paulo Innovation Week, maior festival global de tecnologia e inovação, é realizado pelo Estadão em parceria com a Base Eventos, no Pacaembu e na Faap, até esta sexta-feira, 15. Entre os mais de 2 mil palestrantes convidados para os três dias do evento estão especialistas brasileiros e estrangeiros em áreas como ciência, saúde, educação, agronegócio, finanças, mobilidade, geopolítica, esportes, sustentabilidade, arte, música e filosofia, entre muitas outras.
No fim de semana, o festival leva uma série de eventos paralelos (side events) gratuitos para quatro Centros Educacionais Unificados (CEUs) da cidade, em parceria com a Prefeitura de São Paulo. São eles: Heliópolis, Freguesia do Ó, Papa Francisco (Sapopemba) e Silvio Santos (Cidade Ademar). Não é necessário fazer inscrição; o acesso será por ordem de chegada, sujeito à lotação dos espaços. A programação gratuita reúne nomes como Marcelo Gleiser, Maria Homem e Ivair Gontijo em debates e experiências imersivas.