UFF cria plataforma nacional de informações sobre doenças raras

A Plataforma Saúdes Raras, projeto criado pela Universidade Federal Fluminense (UFF) e que divulga conteúdos acessíveis e confiáveis sobre doenças raras, lançou a primeira Rede de comunicação e mobilização social relacionado ao tema entre universidades federais de diferentes regiões do Brasil. O lançamento foi feito durante o encontro acadêmico Mobilize-se 2026, que aconteceu nos dias 9 e 10 de novembro, no Instituto de Artes e Comunicação Social da UFF, em Niterói, Região Metropolitana.

A rede tem como objetivo aproximar universidades e fortalecer a produção de estudos e pesquisas sobre doenças raras. Além da UFF, participam instituições como a Universidade Federal do Pará (UFPA), a Universidade Federal do Rio Grande do Norte (UFRN), a Universidade Federal de Goiás (UFG), a Universidade Federal do Rio de Janeiro (UFRJ) e a Universidade Federal do Paraná (UFPR).

A partir do conhecimento científico produzido por essas universidades, a iniciativa pretende ampliar o acesso da população a informações confiáveis sobre doenças raras, incluindo tratamentos, medicamentos, formas de assistência e outros assuntos de interesse de pacientes, familiares e cuidadores.

O objetivo é conectar e fortalecer a produção de estudos e pesquisas sobre doenças raras entre as instituições federais parceiras (UFPA, UFRN, UFG, UFRJ, UFPR). Com base nesses conteúdos científicos, a rede pretende expandir e facilitar, para todas as regiões do país, o acesso a explicações confiáveis sobre tratamentos, suportes, acesso a medicamentos e demais informações de interesse público sobre a causa.

Segundo o Ministério da Saúde, atualmente, cerca de 13 milhões de brasileiros são acometidos por pelo menos uma doença rara. A professora Patrícia Saldanha, criadora do projeto, destacou, durante o evento, esse número de brasileiros e a necessidade da disponibilidade de informações também para cuidadores e familiares. "É de fundamental importância que as pessoas tenham informação não só sobre a cura, ou sobre o remédio específico, mas para que tenham a possibilidade de se informar e assim, ter alguma referência e chance de sobrevivência".

Além da UFF, o projeto conta com o apoio de universidades de todas as regiões do país, representada pelos professores: Luiz Cezar dos Santos (UFPA), Juciano de Sousa Lacerda (UFRN), Alexandre Tadeu dos Santos (UFG), Sandro Torres (UFRJ), Elson Faxina (UFPR) e Josir Cardoso Gomes (FGV-RJ e IBICT). A rede propõe expandir para demais regiões do país a ideia que já é exercida pela Plataforma Saúdes Raras, de criar uma rede de apoio entre essas pessoas, para nutri-las com informação qualificada.

Desenvolvida como um projeto de extensão, a Plataforma Saúdes Raras contém informações sobre três enfermidades distintas: Polineuropatia Amiloidótica Familiar (PAF) ou doença dos pezinhos, uma doença neurológica hereditária degenerativa que afeta o sistema nervoso periférico e autônomo, levando à perda tátil e sensorial térmica, perda de peso e etc; a Doença de Addison, que produz vários sintomas, incluindo hipotensão e hiperpigmentação, e pode causar colapso cardiovascular; e a Narcolepsia, um distúrbio do sono caracterizado pela sonolência excessiva durante o dia ou episódios recorrentes e incontroláveis de sono durante as horas normais da vigília, geralmente com episódios súbitos e temporários de fraqueza muscular. Os profissionais envolvidos no projeto também pretendem incluir a Síndrome de Ehlers-Danlos (SED), Síndrome Pós-Poliomielite (SPP) e a Mucopolissacaridoses (MPS).

A plataforma é estruturada com uma linguagem acessível, possui indicação de possíveis sintomas, informa quais são as associações relacionadas a cada doença, além de catalogar profissionais de saúde engajados na luta pela causa, fornecendo ainda orientações sobre o direito ao Sistema Único de Saúde (SUS) e possíveis caminhos para obter diagnóstico e tratamento adequados.